关注罕见病儿童 润贝舒持续帮助蝴蝶宝贝

美理·斯托达德在《孩子们的祈祷》中说“儿童是进入天堂的钥匙”，近日，润贝舒联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心举办了一场以“新爱宝贝、蝶舞六一”为主题的公益捐赠暨关爱罕见病儿童——蝴蝶宝贝活动，希望呼吁更多人关注罕见病，关爱蝴蝶宝贝。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人周迎春，中心理事、上海新华医院皮肤科主任医师李明，新潮仁爱基金会理事长沈伟定女士，润贝舒总经理曹克龙先生等出席活动。

设置“胶带挑战” 体会蝴蝶宝贝生活困难之处

本次活动特别设置了“胶带挑战”游戏环节（将双手缠住胶带），让参与者们体会蝴蝶宝贝与敷料和纱布相伴的日常生活。关爱中心发起人周迎春，患者家属、监事长张娜，中心理事、新华医院皮肤科主任医师李明首先接受挑战，在游戏过程中有人打翻了盘子、有人洒落了豆子，大家直呼“太难了”。而参与者们遇到的这些困难，只是蝴蝶宝贝们所要面对的一小部分生活难处，更多的是常人无法体会的生水疱、甚至溃烂等病痛折磨。

（“胶带挑战”游戏）

杨梦竹主任：蝴蝶宝贝群体或有7万人 急需社会关注和支持

遗传性大疱性表皮松解症，简称EB（Epidermolysis Bullosa，患者皮肤极为脆弱、易起疱，甚至溃破，反复发作，多数患者出生不久即开始发病。目前中国的患者多为孩童，因皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，关爱照顾他们的亲人和志愿者称他们为“蝴蝶宝贝”。

关爱中心主任杨梦竹女士称：估算全国EB患者至高达到7万，如今在关爱中心登记的患者只有900余人，其中整个上海地区为33人。这些家庭就像沧海一粟，散落在社会的各个角落独自面对疾病，他们急需社会的关注与支持。

润贝舒：将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持

润贝舒品牌成立以来，一直关注蝴蝶宝贝群体，2019年2月成为“蝴蝶宝贝金牌赞助机构”，并为蝴蝶宝贝捐赠价值10万元的润贝舒婴儿润肤霜，同时作为此次活动的组织和策划方，润贝舒总经理曹克龙表示，关爱罕见病儿童是一家社会企业的情怀与责任，润贝舒将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持。

蝴蝶宝贝皮肤脆弱，严重者会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩，甚至可能发生皮肤癌。这是种遗传性疾病，不具备传染性，但也没有治愈办法，为了减缓摩擦、预防水疱、缓解伤口瘙痒，他们需要涂抹润肤剂、用特殊的敷料包扎伤口，促进伤口愈合。润贝舒以“从婴儿初生到伴随一生，守护你的皮肤健康之美。”为宗旨，视关爱儿童为己任，以科学护肤见长，从帮助蝴蝶宝贝出发，践行社会责任之路任重道远，润贝舒将奋力前行，争做优秀企业公民。